Storm stammt aus Kansas City. Er lebt mit seiner Frau Natasha und seinem Sohn River zusammen, bei dem im Alter von 6 Monaten PMD diagnostiziert wurde. Zum Zeitpunkt des Schreibens ist dieser Fluss fast ein Jahr alt.
Angi Dunham is a dedicated wife, mom, and real estate business owner who leads with optimism and purpose. As the mother of a son with Pelizaeus-Merzbacher disease, she is deeply committed to advocacy and strengthening the PMD community.
As a devoted mother to Theo, Melanie understands the joys and challenges of raising a child with PMD and its associated medical complexities. Theo was born in 2016 and diagnosed with connatal PMD at six months old. After moving from Germany in 2019, Melanie and her family now reside in the Chicago suburbs.
Patricia ist eine PMD-Mutter und lebt in Deutschland. Patricia ist sehr engagiert und ehrgeizig und ähnlich wie ich bestrebt, mehr Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schaffen und anderen Familien mit PMD zu helfen.
Doug lebt mit seiner Frau und 3 Töchtern in Madison, NJ. Er ist auch der stolze Vater von Jack, der mit PMD geboren wurde und 2013 im Alter von 6 Jahren starb.
Don war 1999 eines der drei Gründungsmitglieder des Vorstands. 2001 wurde er bei der ersten Sitzung des Kuratoriums zum Vorstandsvorsitzenden gewählt. Er trat 2015 als Vorsitzender zurück und ist emeritiertes Mitglied.
Judy lebt mit ihrem Mann Rick und ihrem Enkel Brayden in Gettysburg, Pennsylvania. Brayden wurde im Juli 2022 8 Jahre alt und bei ihm wurde PMD diagnostiziert, als er ein Jahr alt war. Er ist die erste Generation, die in ihrer Familie diagnostiziert wird.
Brittney lebt mit ihrem Mann Jonathan und den beiden Jungen Zedin (6) und Zayce (2) in Lafitte, Louisiana. Bei Zayce wurde am 29. September 2021 PMD diagnostiziert.
Jeff ist ehemaliger Vorstandssekretär und ehemaliger Stiftungsvorsitzender. Jeff ist seit 2001 im Vorstand und Mitglied des Executive Committee.
Ich bin jetzt seit über 28 Jahren ein PMD-Vater, und James hat mich die ganze Zeit über ehrlich gehalten. Ich bin halb im Ruhestand von einer 30-jährigen Karriere als Sonderpädagogin. Ich habe lange Zeit als Freiwilliger für Elternvertretungen hier in Vermont gearbeitet, und ich freue mich darauf, zu versuchen, das, was ich kann, mit der Stiftung zu teilen.
Sie ist mit Sander verheiratet und sie haben zwei Kinder: Selina und Valentin. Valentin wurde im Juni 2013 geboren und im Dezember 2015 mit PMD diagnostiziert. Seitdem ist Marianne ständig in Kontakt mit Kollegen aus verschiedenen Abteilungen und Forschern auf der ganzen Welt, um ein Heilmittel oder eine Behandlung zu finden und ein starkes Argument aufzubauen, das bei biopharmazeutischen Unternehmen gehört wird. Darüber hinaus möchte sie sicherstellen, dass Europa (ELA – European Leukodystrophies Association) und die USA (PMD Foundation) eng zusammenarbeiten, um unser gemeinsames globales Ziel zu erreichen, PMD zu heilen.
Angela Chlebowski lebt mit ihrem Ehemann Jonny und ihren drei Kindern Jillian, Ian und Chad in Fairfield, Connecticut. Chad wurde am 1. August 2008 geboren und bei ihm wurde im Juli 2013 PMD diagnostiziert. Er ist die erste Person in ihrer Familie, die von PMD betroffen ist.
Lee lebt mit seiner Frau Maite und seinen Töchtern Sara und Ana (im Alter von 18 Monaten mit PMLD diagnostiziert) in Houston, TX.
Maite wurde in Santiago, Chile, geboren und zog im Jahr 2000 nach Houston, TX, wo sie ihren Ehemann Lee kennenlernte. Maites Karriere bei IBM, Compaq und HP erstreckte sich über 15 Jahre in der Personal- und Managemententwicklung.
